Новости

ПОКАНА: Ден на ретки болести 2020!

ПОКАНА: Ден на ретки болести 2020!

Со големо задоволство ве покануваме заедно да го одбележиме Меѓународниот Ден на ретки болести 2020! На 29.02 (сабота) од 12 до 14 часот, на влезот на ГТЦ (од страната на плоштад) ќе организираме забавен настан за деца и за возрасни! Во присуство на познати личности, маскоти, едно слатко детско танчерско студио, еден навистина забавен пантомимичар и гооолем број насмеани лица, […]

Извештај од мониторингот на Програмата за ретки болести 2013-2018 година

Извештај од мониторингот на Програмата за ретки болести 2013-2018 година

Дали средствата кои ги издвојува Министерството за здравство се доволни за да ја обезбедат потребната терапија за лицата кои живеат со ретки болести? Овој извештај го прикажува програмското и буџетското спроведување на Програмата за лекување на ретки болести во 2018 година,  со посебен фокус на спроведувањето на обврската предвидена со Законот за здравствена заштита за издвојување на дел од наплатените […]

СТОП СМА: „Водич во стандардите за нега на СМА од 2017“

СТОП СМА: „Водич во стандардите за нега на СМА од 2017“

Во Август 2019г. здружението СТОП СМА го објави преводот на македонски јазик на брошурата „Водич во стандардите за нега на СМА од 2017“. Во согласност со регулативите на авторот TREAT-NMD, СТОП СМА се пријави волонтерски да го изработи преводот со помош на специјалисти од областа. За промоција на брошурата еднократно беа испечатени 200 примероци, за што беше побарана помош од […]

Програма за ретки болести – 2020 година

Програма за ретки болести – 2020 година

На седницата одржана на 28 декември 2019 година, Владата на Република Северна Македонија ја донесе Програмата за лекување на ретки болести во Република Северна Македонија. Истата е објавена во Службен весник бр. 277/19.

Завршна конференција за проектот „Системски Решенија за Ретките Болести“

Завршна конференција за проектот „Системски Решенија за Ретките Болести“

На 20ти декември, со поддршка од Европската Унија преку проектот Правна помош и поддршка за зајакнување на капацитетите за застапување и одржливост на локални граѓански организации, Националната Алијанса за ретки болести на Р.М. ја организираше завршната конференција за проектот „Системски решенија за пациентите со ретки болести“ кој НАРБМ го спроведуваше во текот на целата 2019та година. Во просториите на Млади […]

СООПШТЕНИЕ: Проектот „Системски решенија за ретки болести“ ги постави целите и приоритетите на националната стратегија за ретки болести

СООПШТЕНИЕ: Проектот „Системски решенија за ретки болести“ ги постави целите и приоритетите на националната стратегија за ретки болести

(Скопје, 20.12.2019) – Националната стратегија за ретки болести ќе се гради врз пет дефинирани приоритети – три во областа на здравствена заштита (дијагностика и превенција на ретките болести, третман, терапија, контрола и следење на ретките болести и информираност на пациентите со ретки болести, нивните семејства и општата популација) и два од социјална заштита (воспоставен систем на квалитетна Социјална заштита и […]

ПОКАНА: Завршна конференција на проектот „Системски решенија за ретките болести“

ПОКАНА: Завршна конференција на проектот „Системски решенија за ретките болести“

Чест и задоволство ни е да Ве поканиме на завршниот настан на проектот „Системски решенија за пациентите со ретки болести“ кој Националната алијанса за ретки болести на Р. Македонија го спроведува со поддршка од Европската Унија. Настанот ќе се одржи на 20 декември 2019 (петок) во просториите на Млади Хаб (канцеларија на Претседателот на РСМ во центарот на Скопје) со почеток во 10:00 часот.  На […]

Втора работилница за Национална стратегија за ретки болести

Втора работилница за Национална стратегија за ретки болести

На 17 и 18 Октомври, во хотел Радика, Маврово, ја одржавме втората работилница за изработката на стратешки документ за пациентите со ретки болести. Заедно со претставници на сите засегнати страни (здруженија, МЗ, ФЗОМ, МАЛМЕД, МТСП) низ партиципативен процес се залагаме за системски решенија за пациентите со ретки болести во рамки на проектот поддржан од Делегација на ЕУ преку грант од […]

Потпишан Меморандум за соработка со Министерство за Здравство

Потпишан Меморандум за соработка со Министерство за Здравство

На 21 јуни, Министерот за здравство доц. д-р Венко Филипче и претседателката на Националната алијанса за ретки болести, Ребека Јанковска-Ристески склучија заеднички меморандум за соработка, со кој се уредува соработката при креирање одржливи системски решенија за пациентите со ретки болести во државата. Министерството за здравство и Националната алијанса за ретки болести соработката ќе ја остваруваат преку низа активности чија главна цел […]

Одржана првата работилница за изработка на Национална стратегија за ретки болести

Одржана првата работилница за изработка на Национална стратегија за ретки болести

На 11 и 12 јуни, во хотел Метропол во Охрид, беше одржана првата работилница за изработка на Национална стратегија за ретки болести, во рамки на спроведувањето на проектот „Системски решенија за пациентите со ретки болести“ финансиран од ЕУ. На истата учествуваа претставници од здруженијата со ретки болести, лекари од Клиничкиот Центар во Скопје и претставници од релевантните институции и тела […]