Членство

НАРБМ е алијанса во која здруженија и индивидуалци можат да се вклучат на волонтерска основа. Алијансата е отворена за секое здружение кое работи на полето на ретки болести и заштита на правата на пациентите, при што воспоставена е процедура за апликација која овозможува релевантност на здруженијата и активностите.

ХЕМОЛОГ – Здружение за Хемофилија, фон Вилебранд и ретки коагулопатии

email: info@hemolog.org
web: www.facebook.com/HEMOLOGM/

ХАЕ МАКЕДОНИЈА – Здружение на пациенти со Хередитарен ангиодем

тел: 070 728 420; 071 321 574
email: haemakedonija@gmail.com
web: www.haemacedonia.mk, https://haemacedonia.haei.org/
Facebook: www.facebook.com/HAE-Macedonia-470874113260295/

ЕСЕ – Здружение за еманципација, солидарност и еднаквост на жените

тел: 02 3298 295; 3298 296
email: esem@esem.org.mk
web: www.esem.org.mk/

ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИЗдружение на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ – Битола

тел: 070 705 446
email: info@challenges.mk , zivotsopredizvici@gmail.com
web: www.challenges.mk
Facebook: www.facebook.com/LifeWithChallengesi/

КОКИЧИЊАЗдружение на родители на деца со ретки невролошки болести (РЕТ синдром, Вилијамс синдром и др.)

тел: 070 393 442
Биљана Властимирова
email: bvlastimirova@yahoo.com

МОМЕНТ ПЛУСАсоцијација за пулмонална хипертензија

тел: 077 883 540, 078 255 407
email: phmomentplus@gmail.com, alexnikol101@gmail.com  
web: www.phmomentplus.com.mk

ТРИСОМИЈА 21 – Здружение на лица со Даунов синдром

тел: 071 352 765
email: trisomia21skopje@gmail.com
Facebook: www.facebook.com/pg/Trisomija21Skopje

ДАЈТЕ НИ КРИЛЈАЗдружение на граѓани за лица со дисфункции, хендикеп, ретки болести и посебни потреби

тел: 078 611 115
email: dajtenikrilja@yahoo.com
web: www.dajtenikrilja.mk

Здружение на ХЕМОФИЛИЧАРИ Скопје

email: lilerajcevska@yahoo.com
Facebook: www.facebook.com/142160242556315/

ВИЛСОН МАКЕДОНИЈА – Здружение за поддршка на лица со ретка болест Вилсон

тел: 070 200 803, 070 258 049
email: wilson.macedonia@gmail.com
web: www.wilsonmk.org
Facebook: www.facebook.com/wilsonmk.org/

ХЕМО-ВИЛ – Здружение на граѓани со коагулопатии Хемо – Вил Илинден

тел: 078 494 986, 071 796 247
email: hemowill13@gmail.com
web: ​http://hemowill13.blogspot.mk
Facebook: www.facebook.com/Hemo-Will-957570947703506/

ТАЛАСЕМИЈА – Здружение за лица со ретки болести Таласемија Илинден

email: talassemia2017@gmail.com, simonatrpkovska4@gmail.com
Facebook: www.facebook.com/groups/1803724046612950/

СТОП СМААсоцијација на пациентите со ретката болест Спинална Мускулна Атрофија во Р. Македонија

тел: 075 422 821
email: hemowill13@gmail.com
Facebook: www.facebook.com/stopsma.mk/

ФАП СКОПЈЕ Здружение за ретка болест Фамилијарна Амилоидна Полиневропатска болест ФАП Скопје

тел: 070 522 588
email: fapmakedonija@gmail.com

МДА МАКЕДОНИЈА Здружение на граѓани Мускулна Дистрофија Асоцијација Македонија Неготино

тел: 070 522 588
email: mdasociacija@gmail.com