Визија, мисија, цели

Визијата на НАРБМ е овозможување на најдобар можен квалитет на живот на луѓето кои се соочуваат со живот со ретка болест.

Мисијата на НАРБМ опфаќа промовирање на принципите на еднаквост, солидарност, недискриминација, информирање и заштита на правата на луѓето со ретки болести во Р. Македонија и меѓународно.

Главна цел е да се подобри квалитетот на живот на пациентите и фамилиите кои се соочуваат со ретки болести, преку подигнување на јавната свест, споделување информации, заштита на човековите права, поддршка, еднаквост и недискриминација.

Специфични цели и задачи на НАРБМ се:

  • Заштита на правата на луѓето со ретки болести;
  • Потпомагање, обединување, насочување и информирање на луѓето со ретки болести и нивно адаптирање кон општеството;
  • Подигнување на јавната и институционалната свест и промовирање социјална вклученост на лицата со ретка болест
  • Запознавање на општеството со особините на заболувањата, профилактиката, дијагнозата, лечењето и рехабилитацијата на ретките болести, со физиолошките и психолошките последици од нив;
  • Потпомагање на професионален развој и квалификации на докторите во областа поврзана со профилактиката, дијагностиката, лечењето и рехабилитацијата на ретките болести;
  • Насочување и развој за истражување на ретките болести во Македонија и странство;
  • Создавање на контакти со слични организации во Македонија и странство;
  • Создавање и одржување контакти и дијалог меѓу здружението и раководните органи и институции во Република Македонија, релевантни за третманот на ретките болести (Министерство за Здравство, Министерство за труд и социјална политика);
  • Застапување, лобирање и влијаење на развој на јавни политики и стратегии од областа на социјална и здравствена заштита, вработување, човекови права
  • Преземање мерки за надминување на емоционалните последици од болестите;
  • Професионални преквалификации и социјална рехабилитација на луѓето со ретки болести;
  • Обезбедување средства за лечење и потпомагање на болните од ретки болести во Р. Македонија и странство;
  • Вклучување на НАРБМ во други мрежи за ретки болести на регионално и интернационално ниво;
  • Зајакнување на капацитетите на организациите членки на НАРБМ.