Визија, мисија, цели
Визијата на НАРБМ е овозможување на најдобар можен квалитет на живот на луѓето кои се соочуваат со живот со ретка болест.
Мисијата на НАРБМ опфаќа промовирање на принципите на еднаквост, солидарност, недискриминација, информирање и заштита на правата на луѓето со ретки болести во Р. Македонија и меѓународно.
Главна цел е да се подобри квалитетот на живот на пациентите и фамилиите кои се соочуваат со ретки болести, преку подигнување на јавната свест, споделување информации, заштита на човековите права, поддршка, еднаквост и недискриминација.
Специфични цели и задачи на НАРБМ се:
- Заштита на правата на луѓето со ретки болести;
- Потпомагање, обединување, насочување и информирање на луѓето со ретки болести и нивно адаптирање кон општеството;
- Подигнување на јавната и институционалната свест и промовирање социјална вклученост на лицата со ретка болест
- Запознавање на општеството со особините на заболувањата, профилактиката, дијагнозата, лечењето и рехабилитацијата на ретките болести, со физиолошките и психолошките последици од нив;
- Потпомагање на професионален развој и квалификации на докторите во областа поврзана со профилактиката, дијагностиката, лечењето и рехабилитацијата на ретките болести;
- Насочување и развој за истражување на ретките болести во Македонија и странство;
- Создавање на контакти со слични организации во Македонија и странство;
- Создавање и одржување контакти и дијалог меѓу здружението и раководните органи и институции во Република Македонија, релевантни за третманот на ретките болести (Министерство за Здравство, Министерство за труд и социјална политика);
- Застапување, лобирање и влијаење на развој на јавни политики и стратегии од областа на социјална и здравствена заштита, вработување, човекови права
- Преземање мерки за надминување на емоционалните последици од болестите;
- Професионални преквалификации и социјална рехабилитација на луѓето со ретки болести;
- Обезбедување средства за лечење и потпомагање на болните од ретки болести во Р. Македонија и странство;
- Вклучување на НАРБМ во други мрежи за ретки болести на регионално и интернационално ниво;
- Зајакнување на капацитетите на организациите членки на НАРБМ.
