За НАРБМ

Националната алијанса за ретки болести на Р. Македонија (НАРБМ) е основана во мај 2014, на иницијатива на на иницијатива на Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола во соработка со здруженијата ЕСЕ и ХЕМОЛОГ. НАРБМ со своите 14 здруженија членки активно работи на подобрување на квалитетот на живот на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести. НАРБМ има за цел поттикнување и поддршка на реформи во здравствениот систем во областа на ретките болести во Македонија, при што би се решил проблемот со третманот на ретките болести и континуираното финансирање на лекувањето на ретките болести.

Со основањето на Алијансата се случи првиот состанок меѓу Министерството за здравство и 16 граѓански организации, што го означи почетокот на иницијативата за решавање на проблемот со третманот на ретките болести во Македонија. Заедно, здруженијата се застапуваат за третман, нега и услуги кои им се потребни на пациентите и креираат решенија за секојдневните предизвици кои доаѓаат со ретките болести. Во 2015 година беше создаден првиот Регистар на пациенти со ретки болести во Македонија од страна на Министерството за здравство во соработка со клиниките и пациентските здруженија, а со донесувањето на законот според кој “1 денар од секоја кутија цигари оди за ретките болести” за прв пат повеќе од 100 пациенти со 12 различни дијагнози го добија потребниот лек.

На конференцијата за креирање на НАРБМ, здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ, ја покрена иницијативата за развој на национална стратегија за ретки болести со која ќе се институционализира третманот на ретките болести. Истата беше прифатена од членките на НАРБМ и уште од 2014 година, НАРБМ се застапува за нејзино воведување, меѓу другото и преку промовирање на резултатите од европски и светски истражувања, како и алатки развиени од европски организации и Европската Комисија. Активностите на Алијансата се насочени кон обезбедување долгорочно решение за проблемите на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести.

НАРБМ е член на европската организација за ретки болести ЕУРОРДИС, како и ЕУРОРДИС Советот на алијанси.