Ретките болести во Македонија

Во Р.С. Македонија моментално не постојат адекватни епидемиолошки податоци за ретки болести, крајно поради непостоење на систематски пристап кон истите. Во изминатите години, при недостиг на Национален план за ретки болести, дефинирана е Програма за ретки болести преку која се обезбедува терапија за дел од пациентите со ретки болести, меѓутоа истата не нуди системски решенија за пациентите со ретки болести и членовите на нивните семејства.

Првата Програма за ретки болести при Министерство за Здравство беше донесена во 2009 година и опфаќаше само 3 пациенти со МПС 2 – Хантер синдром. Истата не претрпи поголеми промени се до 2015 година, кога од страна на Министерството за здравство и Комисијата за ретки болести е подготвена и усвоена регулатива за изработка на Национален регистар за ретки болести и условите и начинот на негова имплементација. Потоа е изработен униформиран систем за регистрација на ретки болести и пациенти со ретки болести, кои се исклучително потребни за согледување на целокупната ситуација и формирање на конкретни тела и активности за остварување на целите кон подобрување на здравјето и квалитетот на живот на лицата со ретки болести и нивните семејствата.

Регистарот во 2018 година стана електронски и заклучно со декември 2018 година во Регистарот се евидентирани 417 лица кои боледуваат од 70 ретки болести и состојби[1] според МКБ 10 класификацијата. Во 2018 година преку Програмата за лекување на ретки болести обезбедена е терапија за 134 лица со ретки болести, кои боледуваат од 27 дијагнози на ретки болести според МКБ 10 класификацијата[2].

И покрај позитивниот исчекор со донесувањето на Програма за ретки болести, вклучувајќи го и зголемувањето на буџетот на Програмата (од 210 мил. денари во 2017, 224 мил. денари во 2018 до 380 мил. денари во 2019 година) и зголемената достапност на лекови за  пациентите кои се лекуваат преку Програмата (три нови лекови воведени во 2018, и уште два во 2019) сепак пациентите со ретки болести сеуште се соочуваат со предизвици[3] при остварувањето на правото на здравствена заштита, како: ненавремена дијагностика, отежнат пристап до третман, недостиг на кадар за обезбедување на соодветни услуги на лицата со ретки болести, недоволна информираност итн.

Програмата за лекување на ретки болести за 2020 година е достапна тука.


[1] Извор: Министерство за здравство. Годишен извештај за програмска и буџетска реализација на Програмата за лекување на ретки болести во РМ за 2018 година. Достапен на: http://zdravstvo.gov.mk/wp-content/uploads/2019/07/65-Programa-za-lekuvane-na-retki-bolesti2018ESE.pdf

[2] Извор: Министерство за здравство. Годишен извештај за програмска и буџетска реализација на Програмата за лекување на ретки болести во РМ за 2018 година. Достапен на: http://zdravstvo.gov.mk/wp-content/uploads/2019/07/65-Programa-za-lekuvane-na-retki-bolesti2018ESE.pdf

[3] А. Босилкова-Антовска, М. Алексиевска Димиќ (2016), „Пациентите со ретки болести: Невидливи пред законот“, Вилсон Македонија. Достапно на:http://wilsonmk.org/documents/nevidlivi_pred_zakonot.pdf