Дали средствата кои ги издвојува Министерството за здравство се доволни за да ја обезбедат потребната терапија за лицата кои живеат со ретки болести? Овој извештај го прикажува програмското и буџетското спроведување на Програмата за лекување на ретки болести во 2018 година, со посебен фокус на спроведувањето на обврската предвидена со Законот за здравствена заштита за издвојување на дел од наплатените […]
Во Август 2019г. здружението СТОП СМА го објави преводот на македонски јазик на брошурата „Водич во стандардите за нега на СМА од 2017“. Во согласност со регулативите на авторот TREAT-NMD, СТОП СМА се пријави волонтерски да го изработи преводот со помош на специјалисти од областа. За промоција на брошурата еднократно беа испечатени 200 примероци, за што беше побарана помош од […]
Здравјето е основно човеково право, без оглед на тоа дали станува збор за честа, позната болест или ретка болест со која се соочуваат релативно мал број луѓе. Сепак, лицата со ретки болести во Македонија се маргинализирана група што не е законски заштитена во остварувањето на своите основни права на обезбедување терапија, дијагноза и контрола на болеста. Документот за јавни политики […]
Постојат меѓу пет и осум илјади ретки болести, секоја со преваленца од помалку од 0,1% од населението, но заедно тие чинат огромна бројка која засега милионски животи на глобално ниво. Ниту една земја, а особено не помалите како што е Македонија, не може самостојно да се справи со предизвиците на ретките болести, но затоа може да се придружи на заедничките […]