Извештај од мониторингот на Програмата за ретки болести 2013-2018 година

Извештај од мониторингот на Програмата за ретки болести 2013-2018 година

Дали средствата кои ги издвојува Министерството за здравство се доволни за да ја обезбедат потребната терапија за лицата кои живеат со ретки болести? Овој извештај го прикажува програмското и буџетското спроведување на Програмата за лекување на ретки болести во 2018 година,  со посебен фокус на спроведувањето на обврската предвидена со Законот за здравствена заштита за издвојување на дел од наплатените […]

СТОП СМА: „Водич во стандардите за нега на СМА од 2017“

СТОП СМА: „Водич во стандардите за нега на СМА од 2017“

Во Август 2019г. здружението СТОП СМА го објави преводот на македонски јазик на брошурата „Водич во стандардите за нега на СМА од 2017“. Во согласност со регулативите на авторот TREAT-NMD, СТОП СМА се пријави волонтерски да го изработи преводот со помош на специјалисти од областа. За промоција на брошурата еднократно беа испечатени 200 примероци, за што беше побарана помош од […]

„Пациентите со ретки болести – невидливи пред законот“ – Вилсон Македонија

„Пациентите со ретки болести – невидливи пред законот“ – Вилсон Македонија

Здравјето е основно човеково право, без оглед на тоа дали станува збор за честа, позната болест или ретка болест со која се соочуваат релативно мал број луѓе. Сепак, лицата со ретки болести во Македонија се маргинализирана група што не е законски заштитена во остварувањето на своите основни права на обезбедување терапија, дијагноза и контрола на болеста. Документот за јавни политики […]

„Политики, практики и нивното влијание врз квалитетот на живот на лицата со ретки болести“

„Политики, практики и нивното влијание врз квалитетот на живот на лицата со ретки болести“

Постојат меѓу пет и осум илјади ретки болести, секоја со преваленца од помалку од 0,1% од населението, но заедно тие чинат огромна бројка која засега милионски животи на глобално ниво. Ниту една земја, а особено не помалите како што е Македонија, не може самостојно да се справи со предизвиците на ретките болести, но затоа може да се придружи на заедничките […]