ПОКАНА: Ден на ретки болести 2020!

ПОКАНА: Ден на ретки болести 2020!

Со големо задоволство ве покануваме заедно да го одбележиме Меѓународниот Ден на ретки болести 2020! На 29.02 (сабота) од 12 до 14 часот, на влезот на ГТЦ (од страната на плоштад) ќе организираме забавен настан за деца и за возрасни! Во присуство на познати личности, маскоти, едно слатко детско танчерско студио, еден навистина забавен пантомимичар и гооолем број насмеани лица, […]

Програма за ретки болести – 2020 година

Програма за ретки болести – 2020 година

На седницата одржана на 28 декември 2019 година, Владата на Република Северна Македонија ја донесе Програмата за лекување на ретки болести во Република Северна Македонија. Истата е објавена во Службен весник бр. 277/19.

СООПШТЕНИЕ: Проектот „Системски решенија за ретки болести“ ги постави целите и приоритетите на националната стратегија за ретки болести

СООПШТЕНИЕ: Проектот „Системски решенија за ретки болести“ ги постави целите и приоритетите на националната стратегија за ретки болести

(Скопје, 20.12.2019) – Националната стратегија за ретки болести ќе се гради врз пет дефинирани приоритети – три во областа на здравствена заштита (дијагностика и превенција на ретките болести, третман, терапија, контрола и следење на ретките болести и информираност на пациентите со ретки болести, нивните семејства и општата популација) и два од социјална заштита (воспоставен систем на квалитетна Социјална заштита и […]

ПОКАНА: Завршна конференција на проектот „Системски решенија за ретките болести“

ПОКАНА: Завршна конференција на проектот „Системски решенија за ретките болести“

Чест и задоволство ни е да Ве поканиме на завршниот настан на проектот „Системски решенија за пациентите со ретки болести“ кој Националната алијанса за ретки болести на Р. Македонија го спроведува со поддршка од Европската Унија. Настанот ќе се одржи на 20 декември 2019 (петок) во просториите на Млади Хаб (канцеларија на Претседателот на РСМ во центарот на Скопје) со почеток во 10:00 часот.  На […]

СООПШТЕНИЕ: НАРБМ се оградува од Фондацијата ДОПИР

СООПШТЕНИЕ: НАРБМ се оградува од Фондацијата ДОПИР

По информацијата дека Фондацијата “Допир” проневерила 57.000 евра на име на деца со ретки болести и посебни потреби, Националната Алијанса за ретки болести на Р.Македонија (НАРБМ) целосно се оградува од дејствувањето на Фондацијата. Фондацијата “Допир” стана неформална членка на НАРБМ во 2018 година (не внесена во централен регистар), по барањето за соработка на Фондацијата со Алијансата и ветувањата за помош, […]

ПОКАНА: Одбележување на Денот на ретки болести 2019

ПОКАНА: Одбележување на Денот на ретки болести 2019

По повод одбележувањето на „Денот на ретки болести 2019”, Националната алијанса за ретки болести на Р. Македонија (НАРБМ) организира два интересни настани, во рамки на проектот “Системски решенија за пациентите со ретки болести”, финансиран од Европската Унија . Главната цел на овој проект е креирање и усвојување на системски решенија за пациентите со ретки болести преку соодветни законски решенија, национален […]