Завршна конференција за проектот „Системски Решенија за Ретките Болести“

Завршна конференција за проектот „Системски Решенија за Ретките Болести“

На 20ти декември, со поддршка од Европската Унија преку проектот Правна помош и поддршка за зајакнување на капацитетите за застапување и одржливост на локални граѓански организации, Националната Алијанса за ретки болести на Р.М. ја организираше завршната конференција за проектот „Системски решенија за пациентите со ретки болести“ кој НАРБМ го спроведуваше во текот на целата 2019та година. Во просториите на Млади […]

Втора работилница за Национална стратегија за ретки болести

Втора работилница за Национална стратегија за ретки болести

На 17 и 18 Октомври, во хотел Радика, Маврово, ја одржавме втората работилница за изработката на стратешки документ за пациентите со ретки болести. Заедно со претставници на сите засегнати страни (здруженија, МЗ, ФЗОМ, МАЛМЕД, МТСП) низ партиципативен процес се залагаме за системски решенија за пациентите со ретки болести во рамки на проектот поддржан од Делегација на ЕУ преку грант од […]

Потпишан Меморандум за соработка со Министерство за Здравство

Потпишан Меморандум за соработка со Министерство за Здравство

На 21 јуни, Министерот за здравство доц. д-р Венко Филипче и претседателката на Националната алијанса за ретки болести, Ребека Јанковска-Ристески склучија заеднички меморандум за соработка, со кој се уредува соработката при креирање одржливи системски решенија за пациентите со ретки болести во државата. Министерството за здравство и Националната алијанса за ретки болести соработката ќе ја остваруваат преку низа активности чија главна цел […]

Одржана првата работилница за изработка на Национална стратегија за ретки болести

Одржана првата работилница за изработка на Национална стратегија за ретки болести

На 11 и 12 јуни, во хотел Метропол во Охрид, беше одржана првата работилница за изработка на Национална стратегија за ретки болести, во рамки на спроведувањето на проектот „Системски решенија за пациентите со ретки болести“ финансиран од ЕУ. На истата учествуваа претставници од здруженијата со ретки болести, лекари од Клиничкиот Центар во Скопје и претставници од релевантните институции и тела […]

Одбележан Денот на ретки болести 2019

Одбележан Денот на ретки болести 2019

Во склоп на кампањата за годинешното одбележување на Денот на ретки болести, НАРБМ организираше два различни настани кои се одржаа во МКЦ Скопје – јавен настан со прес-конференција на 28ми февруари и креативна детска работилница на 2ри март. На прес-конференцијата на 28ми февруари се обратија претставници од НАРБМ, Министерот за здравство Венко Филипче, Душан Томшиќ, Советник во Министерство за труд […]