Почетна
Нашата цел е да го подобриме квалитетот на живот на пациентите и фамилиите кои се соочуваат со ретки болести, преку подигнување на јавната свест, споделување информации, заштита на човековите права, поддршка, еднаквост и недискриминација.
”Придружете ни се, да се слушне гласот на луѓето со ретки болести!”
Со основањето на Алијансата во 2014 година, се случи првиот состанок меѓу Министерството за здравство и 16 граѓански организации, што го означи почетокот на иницијативата за решавање на проблемот со третманот на ретките болести во Македонија. Заедно се застапуваме за третман, нега и услуги кои ни се потребни, и креираме решенија за секојдневните предизвици кои доаѓаат со ретките болести.
Во 2015 година беше создаден првиот регистар на пациенти со ретки болести во Македонија, а со донесувањето на законот според кој “1 денар од секоја кутија цигари оди за ретките болести” за прв пат повеќе од 100 пациенти со 12 различни дијагнози го добија потребниот лек. НАРБМ ја започна иницијативата за создавање на Национална стратегија за ретки болести и понатаму се застапува за нејзино воведување преку промовирање на резултатите од европски и светски истражувања, како и алатки развиени од европски организации и Европската Комисија.
Денес, членки на НАРБМ се 13 организации меѓу кои организации на пациенти кои претставуваат повеќе од 50 различни ретки болести, како и организации кои работат во полето на права на пациентите и развој на политики, или мотивација на луѓе со инвалидитет и попреченост. НАРБМ е полноправна членка на ЕУРОРДИС – Европската алијанса за ретки болести, каде е член на Советот на национални алијанси.
